O informe do comité de ética avala retirar o soporte vital a Andrea

O informe do comité de ética asistencial relativo ao caso de Andrea, a nena de 12 anos cunha enfermidade dexenerativa irreversible, avala a solicitude dos seus pais, ao recomendar a retirada da medida de soporte vital e insta a considerar a sedación paliativa “como tratamento posible e indicado”.

O informe, con data do pasado 14 de setembro, aposta por “retirar a Andrea a medida de soporte vital cuestionada (NHA -nutrición e hidratación artificial- por sonda PEG) que prolonga artificialmente a súa vida, sostendo a continuidade asistencial no complexo hospitalario e no espazo e co equipo asistencial axeitado para tal fin”.

Así mesmo, recomenda “implementar o tratamento sintomático das complicacións e, de darse o caso, da aparición de fame ou sede”, ademais, de “no espazo axeitado, e de non ser posible ese control de síntomas, considerar a sedación paliativa como un tratamento posible e indicado”.

O informe do comité de ética asistencial non é vinculante para o equipo médico, pero nun auto xudicial do pasado 28 de xullo no cal o xuíz Jorge Martínez Vázquez autorizaba o tratamento pautado polo servizo de pediatría, advertía da necesidade de ter en conta “tamén as consideracións do comité ético”. “O pediatra solicitou informe do comité ético, pendente de emisión, que pode dar lugar á modificación do criterio médico actual, o que dependerá do estado da paciente”, apunta tamén o maxistrado.

Á parte de optar pola retirada do soporte vital a Andrea, a comisión de ética asistencial tamén recomenda “o apoio de profesionais con especial formación en atención a pacientes en situación de coidados paliativos”. “É preciso buscar alternativas que permitan un óptimo control de síntomas”, apunta.

ATENCIÓN AOS PAIS

Así mesmo, o informe, asinado pola presidenta do comité de ética asistencial, Marina Iglesias Gallego, di que “deben considerarse na maior medida posible as necesidades dos pais no proceso de coidado paliativo da paciente, coidando tamén deles mediante comunicación apropiada e consideración das súas peticións e preferencias, a menos que causen malestar da paciente (maleficencia) ou utilización inadecuada de recursos (inxustiza distributiva)”.

O comité tamén avoga por “poñer atención na integración do proceso asistencial”, integrando as diferentes especialidades implicadas e “ofrecendo as alternativas de forma consensuada e coherente entre todo o equipo asistencial” e insta a reflexionar sobre a dotación de recursos asistencias para o coidado paliativo na etapa final dos pacientes pediátricos.

IMPLICACIÓN DOS PADRE NOS COIDADOS

O informe relata que Andrea padece “unha enfermidade neurolóxica crónica irreversible, probablemente unha Síndrome de Aicardi-Goutières, que ocasiona grave afectación funcional e comporta mal prognóstico vital e funcional”. Ademais, fai fincapé en que “a implicación da nai e do pai nos coidados foi completa”.

Andrea, que ten dous irmáns, comezou a mostrar síntomas da súa enfermidade aos oito meses de vida, de forma que non camiña, nin utiliza os membros, nin ten comunicación verbal. Non obstante, antes do seu ingreso no hospital, o pasado mes de xullo, presentaba certa comunicación visual e gestual que permitían aos seus pais recoñecer os seus estados de ánimo, gustos ou necesidades, pero dende o ingreso “empeora a tolerancia á alimentación pola PEG” e “dende hai meses non expresa signos de alegría”.

O informe do comité de ética asistencial apunta que “o prognóstico da paciente é incerto, aínda que o seu pediatra prevé a aparición de novas complicacións infecciosas ou doutro tipo e agravamento da desnutrición a medio prazo”.

DISCREPANCIAS NA INTERPRETACIÓN

No seu relato, o informe tamén sinala que a nai e o pai da pequena, Estela Ordóñez e Antonio Lago, “solicitan que se retire a alimentación pola PEG de Andrea e se lle proporcione sedación terminal porque “lle prometemos á nosa filla que non sufriría” e porque “xa non é ela” (en alusión á deterioración na comunicación)”.

“Non pedimos que adianten a súa morte, senón que non a alonguen”, “non quero a eutanasia, quero que non morra con dor” ou “se parar a alimentación causa sufrimento por fame, hai que evitalo con analxesia ou sedación”, son algunhas das frases dos pais recollidas no documento do comité de ética asistencial. Non obstante, tamén fai constar que “en termos do informe de pediatría”, os médicos interpretaron que o que ambos os dous proxenitores pedían era “eutanasia activa”.

O informe recolle tamén que o pediatra responsable da paciente subliña a importancia de que nai e pai “estean seguros no tempo da súa demanda, aínda que non os ve dubitativos”. “A retirada da PEG parécelle planteable”, apunta, malia que finalmente o servizo de pediatría de CHUS se negou a aceptar a solicitude dos pais de que lle sexa retirado o soporte vital polo cal recibe líquidos e nutrientes no estómago.

O comité de ética asistencial reflexiona no seu documento que “o sostemento da vida en calquera circunstancia non é o fin mellor e principal da acción sanitaria, senón que a miúdo, chegados ao límite dos tratamentos eficaces e proporcionados e considerada a vontade de persoas, o ético na asistencia é respectar o curso natural da vida”.