Preséntase a “Xira Solidaria” de enfermidades ultra raras que percorrerá toda Galicia

Presentación da Xira Solidaria

O Vicepresidente da Deputación, Álvaro Santos Ramos, a Alcaldesa de Lugo, Lara Méndez, o Xerente do HULA, Ramón Rico Ares, e o Presidente da Asociación Nacional de Ciliopatías, José Carlos Pumar Martínez, presentaron este martes nos xardíns do Pazo de San Marcos, a “Xira divulgativa solidaria” da asociación Anasbabi Ciliopatías; un programa de información e divulgación sobre as enfermidades consideradas ultra raras que terá lugar o 15 de setembro.

Santos Ramos destacou a importancia desta xira para favorecer a divulgación e dar visibilidade a este tipo de enfermidades, “menos coñecidas pero igual de importantes”. Santos Ramos subliñou que “a través desta xira fomentamos a integración, igualdade, e accesibilidade social e damos voz ás máis de 300.000 persoas que sofren este tipo de enfermidades en Galicia”.

O Vicepresidente avanzou que a Deputación colabora cunha achega de 2.000 euros para financiar parte das actividades da Xira, así como coa Fundación TIC, que gravou un anuncio promocional e fará reportaxes para difundir o evento en redes. Ademais, gravarán o Sound Dance Festival Solidario “Bailemos todos”, que terá lugar no Auditorio Municipal Gustavo Freire.

A Alcaldesa de Lugo, Lara Méndez, agradeceulle á Asociación Nacional de Ciliopatías a posta en marcha desta Xira Solidaria que busca concienciar sobre as enfermidades raras “porque é moi importante visualizar esta problemática, poñerlle cara e voz, xa que desgraciadamente o que non se ve non existe”.

A rexedora tamén fixo fincapé no illamento e a soidade que sofren os doentes e familias á hora do diagnóstico dunha enfermidade rara, ao tempo que chamou á sociedade a implicarse na visibilización destas doenzas. “Unha sociedade que exclúe a unha das súas partes, non é unha sociedade xusta, nin equitativa, nin intelixente”, asegurou a Alcaldesa, quen avogou pola investigación como método de prevención das enfermidades raras, “que son axenas á sociedade, a pesar de haber máis de 300.000 afectados en Galicia, 3 millóns en España e 30 millóns en Europa, pero que ninguén debe ser axenas para a elas”, tal e como indicou Méndez.