Enviar a un amigo
Opinar
ImprimirA Asociación Nacional Ósos de Cristal de España celebra un encontro local de afectados en Santiago o 25 de outubro
AHUCE (o nome abreviado da asociación) é unha entidade dedicada a mellorar a calidade de vida das persoas diagnosticadas de Osteoxénese Imperfecta, unha patoloxía estatisticamente pouco frecuente consistente na formación imperfecta dos ósos producida pola mutación dun xene encargado de producir unha proteína esencial (colágeno tipo I) que é a que dá rixidez aos ósos.
Ao longo do 2015, AHUCE programou encontros de socios, familiares e simpatizantes en diferentes puntos da xeografía española.
O vindeiro domingo, día 25 terá lugar un de devanditos encontros en Santiago de Compostela, en concreto no Hotel Eurostars San Lázaro da capital galega.
O evento iniciarase ás 10,30 horas coa presentación do mesmo a cargo de Belén Chavero, Traballadora Social de AHUCE que tamén dirixirá o Taller “Desmontando mitos”.
Ás 12 do mediodía intervirán dúas traballadoras da FEDERACIÓN GALEGA DE ENFERMIDADES RARAS E CRÓNICAS. As conclusións e unha comida de confraternización porán o punto final ao Encontro.
Por outra banda, o luns 27 e aproveitando a presenza da traballadora social de AHUCE en Galicia, terán lugar dúas asesorías escolares en diferentes centros educativos nos que se atopan integrados nenos diagnosticados de Osteoxénese Imperfecta. Trátase dun servizo que presta AHUCE a petición dos familiares dos nenos integrados nas escolas ou, na súa falta, dos propios centros escolares.
O obxectivo desta actividade é facilitar ferramentas de coñecemento aos profesionais do ámbito educativo para lograr a total integración do neno ou nena con Osteoxénese Imperfecta na comunidade educativa.
