A Xunta busca unha estratexia de Enfermidades Raras, coa que mellorará a calidade de vida das persoas con este tipo de doenzas

O xerente do Servizo Galego de Saúde, José Ramón Parada, participou esta mañá no Foro Miastenia gravis: situación actual e retos futuros para a mellora asistencial en España, un encontro no que destacou o compromiso da Xunta coa atención e o coidado das persoas que padecen enfermidades raras.

Durante a súa intervención, Parada apuntou que é necesario seguir traballando para optimizar os tempos de diagnóstico e tamén mellorar a coordinación entre os diferentes niveis asistenciais. Lembrou a posta en marcha en 2018 do Rexistro de Pacientes con enfermidades Raras (RERGA), a creación da Comisión Galega Enfermidade Raras en 2021, ou a elaboración da Estratexia Galega de enfermidade Raras, cuxa nova versión está a ser ultimada por parte da Administración sanitaria da Xunta.

O Foro Miastenia gravis celebrouse no Hospital Clínico Universitario de Santiago e contou coa presenza do xerente da área sanitaria de Santiago de Compostela e Barbanza, Ángel Facio, do xerente da área sanitaria da Coruña e Cee, Luis Verde, e do xerente da área sanitaria de Vigo, Javier Puente. Nel, especialistas nesta patoloxía analizaron os modelos de éxito, protocolos de derivación rápida e as melloras no acceso a tratamentos, co obxectivo de construír unha atención máis coordinada, eficiente e centrada no paciente.